Après une série de malheurs qui incluent une violation de données majeure et une grande réduction de sa main-d’œuvre, la société de tests de génétique 23andMe a déposé un bilan du chapitre 11 vendredi dernier. Sa recherche d’un acheteur a instantanément soulevé une question, étant donné la nature sensible des données qu’il détient – que doit devenir des données des utilisateurs si l’entreprise est vendue?
Les experts en matière de confidentialité se méfient de ce qui vient ensuite, comme indiqué par les reportages de NPR et ABC. Vous pouvez décomposer les préoccupations comme ceci:
- Vos données feront probablement partie de ce qui est vendu à un nouvel acheteur
- Lorsqu’il est transféré, une nouvelle politique de confidentialité pourrait prendre effet
- Ces changements pourraient réduire la quantité de confidentialité à laquelle vous avez droit – par exemple, il pourrait être vendu à des sociétés tierces
Le troisième point en particulier consiste à stimuler l’alarme sur Internet, car contrairement aux tests génétiques effectués par le biais des prestataires de soins de santé, les données de 23andMe ne sont pas protégées par la loi américaine sur l’assurance maladie et la responsabilité (HIPAA). HIPAA établit des directives strictes sur qui peut accéder aux informations médicales d’un résident américain, ainsi que sur la façon dont elle est stockée. Cela consacre également votre droit de voir vos propres dossiers médicaux. Étant donné que 23andMe ne fait pas partie de l’industrie des soins de santé, ces règles ne s’appliquent pas à sa gestion des données génétiques. Un nouveau propriétaire de 23andMe pourrait théoriquement pour vendre ou partager plus librement vos données avec des tiers.
D’un autre côté, les résidents américains sont protégés par la Loi sur la non-discrimination des informations génétiques (GINA), qui empêche les compagnies d’assurance maladie et les employeurs de discrimination sur la base des informations génétiques. Ainsi, bien que les inquiétudes existent à propos de vos données génétiques plus largement accessibles, certaines organisations seraient légalement interdites de prendre des décisions de réclamation ou d’emploi sur la base de ces informations.
Si cette protection juridique vous semble suffisante, vous pouvez attendre pour voir ce qui se passe. Toutes les nouveaux termes devraient être approuvés par vous avant de prendre effet, que cela se produise maintenant ou après le retrait d’un acheteur.
Cependant, nous vivons maintenant à une époque d’incertitude concernant la sécurité des données. L’IA, par exemple, ne fait que décoller maintenant. Nous ne savons pas encore entièrement comment de tels outils seront appliqués aux grands ensembles de données et ni aux résultats. Par exemple, pourriez-vous vous cibler des escroqueries spécifiques à un marqueur génétique que vous avez, si les données devaient fuir? Les compagnies d’assurance-vie pourraient-elles refuser des polices sur la base d’une analyse actuarielle alimentée par l’IA, alimentée par de telles données?
Si ce sont les types de questions que vous avez, vous pouvez supprimer vos données et s’accrocher toujours à une copie de vos résultats pour vos dossiers personnels. Assurez-vous simplement de les télécharger avant de vous demander un essuie des serveurs de 23andMe.
Pour voir une version plus grande de chaque image, cliquez avec le bouton droit et choisissez d’afficher dans un nouvel onglet (PC) ou à longue pression et ouvrir dans un nouvel onglet (mobile).
Voici quoi faire:
- Connectez-vous à votre compte
- Ouvrez vos paramètres
- Trouver le 23andMe Données section
- Faire un clic Voir
- À télécharger: Dans les sections supérieures de cet écran de paramètres, choisissez de télécharger diverses formes de données génétiques
- Pour supprimer: Faites défiler vers le bas vers le Supprimer les données section
- Choisir Supprimer en permanence les données
Un e-mail vous sera envoyé pour confirmer la suppression. Cliquez sur le lien dans l’e-mail pour vérifier la demande.
En plus de supprimer vos données, vous souhaiterez peut-être vérifier deux autres paramètres:
- Si vous avez choisi d’avoir 23andMe conserver votre échantillon de salive et votre ADN, vous pouvez révoquer votre autorisation et vous demander de disposer de ce matériel dans vos paramètres – regardez sous Préférences.
- Si vous avez autorisé vos données génétiques à utiliser pour la recherche par 23andMe et des tiers, vous pouvez révoquer votre consentement. Rechercher Recherche et consentement des produits dans les paramètres de votre compte.
Alors que les nouvelles de la vente potentielle de 23andMe éclairent Internet, gardez à l’esprit que vous avez le temps de comprendre cela – aucune offre n’a encore été annoncée. Le cofondateur et PDG nouvellement démissionné, Anne Wojcicki, a également l’intention de poursuivre ses tentatives d’achat de l’entreprise. Et comme mentionné ci-dessus, vous devez accepter de nouveaux termes de confidentialité des données avant de les faire face.
Mais vous devriez décider de ce que vous ressentez et comment vous souhaitez procéder. Les données génétiques sont un article sensible dans la plus grande image de la scie sauteuse de votre confidentialité en ligne. Et ces jours-ci, la confidentialité et la sécurité sont devenues étroitement liées.
